Le associazioni non profit nello sviluppo delle Cure Palliative
Le associazioni non profit hanno avuto un ruolo fondamentale nella nascita delle Cure Palliative. Infatti in un periodo di intenso sviluppo della medicina e di trasformazione degli ospedali da luogo di normale assistenza e cura a centri dove vengono attuate terapie speciali ed intensive con l’ausilio di importanti presidi tecnologici, i cittadini si resero conto che i malati che rimanevano al di fuori delle possibilità di guarigione, i cui bisogni sono soprattutto assistenziali e di attenzione ai problemi individuali, venivano abbandonati oppure sottoposti a cure sproporzionate rispetto ai risultati attesi (accanimento terapeutico). Pertanto si organizzarono fondando nuove associazioni con lo scopo di fornire ai malati inguaribili ciò che le istituzioni sanitarie ancora non prevedevano. Così le associazioni – a partire dagli anni 60 del secolo scorso in Inghilterra e dagli anni 80 in Italia – colmando un vuoto istituzionale, hanno dato vita ai primi modelli di assistenza palliativistica, gratuita, a domicilio e in hospice. Con il tempo la necessità di dare risposte ai bisogni dei malati inguaribili è stata recepita dalla Sanità pubblica e le Cure Palliative sono divenute un livello essenziale di assistenza e un diritto del cittadino sancito da una legge dello Stato (L.38 del 2010) e da numerosi decreti nazionali e regionali. Non per questo è venuto meno il ruolo delle associazioni che tuttora gestiscono un numero rilevante di hospice e di servizi di assistenza domiciliare, in convenzione con le aziende sanitarie locali. Ma anche dove le aziende sanitarie si sono fatte carico di erogare le Cure Palliative con proprio personale (le Unità operative e i nuclei di Cure Palliative aziendali), sono presenti al loro fianco associazioni di volontariato che contribuiscono all’erogazione delle cure completando il programma di assistenza pubblica con l’apporto dei volontari e supplendo con le proprie risorse alle eventuali carenze del servizio pubblico. Associazioni di volontariato impegnate nelle Cure Palliative sono sorte in tutta Italia e ben 103 di esse si sono riunite in una Federazione di Cure Palliative (FCP) che ha lo scopo di coordinarle e sostenere la loro missione e che ha svolto un ruolo di primo piano nel rivendicare ed indirizzare la legislazione sulle Cure Palliative in vigore in Italia. Nel Veneto sono presenti 14 associazioni aderenti alla FCP che si riuniscono in un coordinamento regionale che è impegnato a sostenere il diritto alle Cure Palliative e a mantenere elevato il livello qualitativo dell’offerta.
A Vicenza l’associazione “Curare a Casa” fu fondata nel 1992 per affiancare l’attività di Cure Palliative domiciliari da poco avviata, una delle prime esperienze nel Veneto, ad opera dei professionisti del servizio di Terapia del Dolore. Ci si rendeva conto che un’assistenza di Cure Palliative non era completa senza l’apporto dei volontari e quindi compito prioritario dell’associazione fu la formazione di queste figure non professionali ma unanimemente ritenute indispensabili per questo tipo di assistenza. Nei suoi oltre 30 anni di vita “Curare a Casa” ha condotto numerosi corsi per la formazione di un totale di più di 300 aspiranti volontari con compiti di assistenza, ascolto, accompagnamento, a domicilio e in Hospice, di malati inseriti in un programma di Cure Palliative, e di sostegno alle loro famiglie. Nel corso degli anni “Curare a Casa” si è impegnata perché le Cure Palliative fossero un diritto effettivo dei cittadini nella ULSS di Vicenza. Ha rivendicato a lungo l’esigenza che la città avesse un Hospice e, una volta costituito, ha contribuito a renderlo più accogliente con la presenza e la disponibilità dei suoi volontari, donando complementi di arredo e beni di conforto, fornendo il completo arredamento delle nuove camere e, in particolare, supplendo alla mancanza, che si era venuta a determinare, di un sostegno psicologico professionale a malati e familiari, con un propri psicologi psicoterapeuti esperti in questo delicato campo, che ora sono regolarmente presente negli Hospice a Vicenza e ad Arzignano e in Oncologia a Montecchio Maggiore, in base a una convenzione con l’ULSS n.8. Ovviamente questi interventi hanno un costo e non sarebbero possibili senza la generosità dei nostri benefattori cui va il nostro vivo ringraziamento.
Ma obiettivo di un’associazione come “Curare a Casa” è anche quello di promuovere la crescita nella cittadinanza di una cultura che, pur nel sostegno della vita, accetti l’ineludibilità della morte, insegni a gestire le dinamiche emotive che l’accompagnano, riconosca le volontà e i diritti dei malati terminali a vivere con serenità questo momento della loro vita. Quindi nelle attività dell’associazione rientrano la produzione e distribuzione di materiale informativo, i convegni pubblici e, in particolare, gli incontri nelle scuole di vario grado, dove si formano i nuovi cittadini. “Curare a Casa” riconosce le pesanti problematiche che affrontano le persone che assistono i malati cronici non autosufficienti (caregiver) e offre loro sostegno con il supporto psicologico e i gruppi specifici di auto mutuo aiuto.